De los siete proyectos catalanes, becados por Gilead en el I Community Grants & Donations Program, tres pertenecen a ASSCAT

Gilead ha seleccionado siete proyectos de cuatro organizaciones por iniciativas que mejoran la calidad de vida de los pacientes en Cataluña, para becarlas en la I edición de su Community Grants & Donations Program, aunque las becas existen desde hace 10 años.

En toda España se han seleccionado esta vez 51 proyectos de 29 instituciones y organizaciones no gubernamentales, según un comunicado de la compañía de investigación biofarmacéutica Gilead Sciences, con sede en California (Estados Unidos).

Tres de los proyectos catalanes de 2018 reconocidos son de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT): el Proyecto de información y acompañamiento a personas con hepatitis y su entorno en el diagnóstico, tratamiento y curación; publicaciones que informan y conciencian sobre hepatitis víricas; y la Campaña día mundial Hepatitis 2018: información, sensibilización y diagnóstico para eliminar las hepatitis.

También se ha reconocido a la Fundación Lucía para el Sida Pediátrico, por su Programa de jóvenes y familias que viven con VIH; al proyecto European HIV Hepatitis Testing Week; al Programa de mantenimiento y desarrollo de las actividades del centro Bcn Checkpoint de Hispanosida también han sido premiados; y al Programa de Cuidados de, por y para las personas con VIH (Universitat Autònoma de Barcelona, UAB).

Once autonomías y 474.000 euros

Se han destinado 474.000 euros en 2018 para financiar 51 proyectos en toda España, procedentes de 11 autonomías: País Vasco, Andalucía, Canarias, Baleares, Comunidad Valenciana, Madrid, Murcia, Castilla y León, Aragón y Extremadura, además de Cataluña.

Estas iniciativas se enmarcan en tres campos de actuación: mejorar el acceso al sistema de salud, la construcción de comunidades, y avanzar en la educación y en la formación.

Las actividades que comprenden todas estas iniciativas se centran en temas diversos, como screening, programa de pares, campañas de prevención y sensibilización, cursos de formación, apoyo domiciliario y hospitalario, cuidados para mayores, salud sexual y campañas de eliminación de hepatitis C, entre otras.

Acto de entrega, por primera vez

Por primera vez se ha realizado una ceremonia de entrega de estos reconocimientos, pero Gilead ha financiado en los últimos seis años 246 proyectos de ONG, con un total de 2,4 millones de euros.

La vicepresidenta y directora general de Gilead España, María Río, ha destacado “la apuesta y compromiso con las asociaciones de pacientes” para mejorar, con la colaboración de todos, la calidad de vida del paciente.

El acto ha incluido un debate sobre humanizar la asistencia sanitaria, con el presidente de la Fundación Humans, el doctor Julio Zarco; el presidente de Cesida, Ramón Espacio; la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Eva Bech, y el director del Centro Sanitario Sandoval, el doctor Jorge del Romero.

Han incidido en la importancia de colocar en el centro de la atención sociosanitaria a los pacientes y han debatido acerca de todo lo que queda por hacer para ofrecerles una atención más humanizada.

 

Fuente: lavanguardia.com

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ASSCAT asistió a la reunión “ELPA Educational Days”, celebrada en Split, Croacia, del 27 al 29 de junio de 2019

Entre los días 27 y 29 de junio, Teresa Casanovas, presidenta de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT) participó en la reunió formativa de ELPA (European Liver Patients’ Association) en Split, Croacia.

Durante los 3 días, los miembros de ELPA tuvimos sesiones de formación y reuniones dedicadas a la planificación de futuros eventos y actividades.

Uno de los capítulos más importantes lo constituyó el apartado dedicado a las redes sociales. Tuvimos varias charlas teóricas y también ejemplos prácticos de cómo son utilizadas actualmente por ONGs, corporaciones y asociaciones. Posteriormente, tuvimos una práctica haciendo lo que podría ser nuestra propia campaña en redes sociales. En base a lo aprendido, hicimos un borrador de un proyecto, un plan de acción.

Cuando terminamos, hicimos una visita a la oficina de Hepatos, la ONG de Croacia ubicada en Split. La oficina está situada en un céntrico barrio de la ciudad, disponen de FibroScan y pueden hacer pruebas de screening. Sus responsables destacan su capacidad para coordinar las pruebas con la atención especializada (link to care) en un centro médico.

Luego realizamos una visita guiada al Palacio de Diocleciano acompañados por una persona nativa de Split y voluntaria de Hepatos.

El día 28 tuvo lugar una reunión estratégica con respecto a ELPA y también en relación con la propia organización. Al finalizar, se expusieron las conclusiones de cada grupo al resto de participantes.

El día 29 se presentaron nuevas ONG que solicitaban ser miembros de ELPA (la Asociación de Georgia fue aceptada como nuevo miembro). Por otra parte, se realizaron varias sesiones de formación para la actualización de diversos temas, entre ellos, una revisión actualizada sobre hepatocarcinoma (HCC). Recientemente se aprobaron nuevos tratamientos sistémicos para personas con HCC avanzado. Lo que se destacó es la necesidad de la detección temprana del HCC cuando el paciente podría recibir un tratamiento curativo. Asimismo, se puso de manifiesto que es necesario un control individualizado realizado por un equipo multidisciplinar. Los asistentes hicieron algunas preguntas y se mostraron interesados por el material comentado, puesto que podría ser útil en las reuniones con sus asociados.

Las presentaciones de la industria fueron interesantes y estuvieron relacionadas con tratamientos novedosos. En resumen, las jornadas de formación de ELPA en Split, Croacia, a las que asistieron 25 miembros de diferentes países europeos, fueron útiles y se desarrollaron en un ambiente agradable.

 

Fuente: ASSCAT

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